Новый консилиум врачей состоится в конце мая, финальный анализ будут делать за границей, сообщает Минздрав.
В состоянии трехлетней Ксении Маисеенко, которая живет в детском доме при живой матери, наблюдается значительное улучшение, сообщила главный внештатный специалист по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Министерства здравоохранения Ирина Жевнеронок.
Трехлетнюю Ксюшу Маисеенко с СМА, на лечение которой огромные суммы на «Золгенсма» срочно собирали волонтеры, готовят к введению генно-заместительной терапии, передает БЕЛТА.
Сегодня Ксения получает препарат «Рисдиплам», прием которого начат с 1 апреля. «Сейчас конец месяца. Очень хорошая положительная динамика, которая видна даже невооруженным глазом», — сказала Ирина Жевнеронок.
В конце мая будет проведен повторный консилиум. Сейчас ребенка готовят к проведению генно-заместительной терапии, что крайне важно. Дело в том, что перед ее началом необходимом взять анализ на определение титра антител к вирусу. Титры должны быть допустимы для проведения этой терапии, иначе производитель даже не отгрузит препарат.
Анализ выполняется за пределами страны, это очень жесткое требование производителя препарата.
У Ксюши диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа — тяжелое генетическое заболевание, которое требует дорогостоящего лечения. Благодаря быстрому сбору средств, в котором участвовали обычные белорусы, организации и фонды, для лечения девочки удалось собрать почти два миллиона долларов — сумму, достаточную для дорогой инъекции.
Но после стало известно, что пока ввести его Ксюше нет возможности. А теперь врачи снова дают надежду.
Комментарии