Грамадства

Беларусы сабралі амаль 2 мільёны долараў на лекі для баранавіцкага хлопчыка з СМА

Беларусы сабралі 1,8 мільёна долараў на адно з самых дарагіх у свеце лекаў — Zolgensma — для яшчэ аднаго хлопчыка з дыягназам спінальная мышачная атрафія (СМА) — 9-месячнага Сашы Астрогі з Баранавічаў.

Тэсты на СМА. Фота: aktifinternational.com

Збор сродкаў на набыццё прэпарату для Сашы яго бацькі пачалі 5 месяцаў таму — 23 лістапада 2024 года. Ахвяраванні паступалі праз розныя дабрачынныя ініцыятывы і сацыяльныя сеткі, прысвечаныя хлопчыку.

Увесці прэпарат Zolgensma можна, пакуль вага дзіцяці не перавышае 13,5 кілаграма.

22 красавіка бацькі паведамілі, што на той момант сабрана 1 255 556,79 долара, але Саша ўжо важыць амаль 10,6 кілаграма. Паводле іх слоў, «вага гуляе супраць нас», бо часу на завяршэнне збору застаецца ўсё менш.

24 красавіка збор быў закрыты на суме 1 818 000 долараў.

У сям’і трое дзяцей, Саша — самы малодшы.

У лютым 2024 года грошы на Zolgensma сабралі для яшчэ адной дзяўчынкі з СМА — 4-гадовай Лізы Церабавец з Мазыра, а ў сакавіку амаль 1,8 мільёна долараў было сабрана на той жа прэпарат для 3-гадовай Веранікі Хылкоўскай з Гродна.

Спінальная мышачная атрафія (СМА) — гэта група захворванняў, пры якіх паступова слабеюць і атрафуюцца цягліцы ног, шыі, галавы. Дзецям з СМА цяжка смактаць, глытаць, трымаць галаву, поўзаць. Хвароба мае спадчынны характар і звязаная з парушэннямі ў генах.

У Беларусі жыве каля 150 чалавек з СМА. Штогод у краіне нараджаецца каля 10 дзяцей з гэтым дыягназам.

Каментары

Цяпер чытаюць

Пад Мінскам наладзілі зборку Citroen. Сталі вядомыя мадэлі і цэны21

Пад Мінскам наладзілі зборку Citroen. Сталі вядомыя мадэлі і цэны

Усе навіны →
Усе навіны

«Галоўная крыніца выдаткаў — гэта часта адносіны». Айцішнік расказаў, як за тры гады купіў кватэру ў Тбілісі з заробку5

У Мінску на Партызанскім праспекце аўтамабіль збіў 21‑гадовага хлопца на самакаце4

Прызначаны новы міністр прыродных рэсурсаў3

Прызначана галоўная рэдактарка «СБ. Беларусь сегодня»7

Чаму нафта каштуе менш за $100, нягледзячы на вайну на Блізкім Усходзе? Адказ трэба шукаць у Кітаі

У Гродне дзяўчатам 14 і 15 гадоў пагражае калонія за шопінг у інтэрнэце1

УСУ атакавалі масты, якія вядуць у Крым2

Што адбываецца цяпер у Пішчалаўскім замку і як ён выглядае ФОТЫ4

Па Глыбокім гуляла медзведзяня4

больш чытаных навін
больш лайканых навін

Пад Мінскам наладзілі зборку Citroen. Сталі вядомыя мадэлі і цэны21

Пад Мінскам наладзілі зборку Citroen. Сталі вядомыя мадэлі і цэны

Галоўнае
Усе навіны →

Заўвага:

 

 

 

 

Закрыць Паведаміць