Представительница Минздрава: У Ксюши с СМА положительная динамика, она стала сама сидеть
Главный внештатный специалист по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Министерства здравоохранения Ирина Жевнеронок на пресс-конференции в Могилевском облисполкоме сообщила, что в состоянии трехлетней Ксюши Маисеенко из Могилева, которая живет в детском доме при живой матери, наблюдается положительная динамика.
У девочки диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа — тяжелое генетическое заболевание, требующее дорогостоящего лечения. Благодаря быстрому сбору средств, в котором участвовали обычные белорусы, организации и фонды, для лечения девочки удалось собрать почти два миллиона долларов — сумму, достаточную для дорогостоящего укола. Но после стало известно, что по крайней мере на данный момент ввести его Ксюше нет возможности.
Сейчас девочка получает поддерживающую терапию, и медики отмечают улучшение ее состояния. За ее здоровьем постоянно наблюдают врачи.
Специалисты объясняют, что СМА — это прогрессирующее заболевание. Второй его тип протекает легче, чем первый, но требует как можно более раннего лечения. Для терапии используются различные генные препараты, в том числе «Золгенсма» и другие средства, которые действуют по-разному и подбираются индивидуально.
Врачи отметили, что у Ксюши уже есть заметное улучшение: она стала более уверенно сидеть, увеличилась сила в руках и нет признаков быстрого ухудшения состояния.
Также сообщается, что при лечении учитываются особенности организма девочки, в том числе состояние костей, которое может влиять на возможность дальнейшей генной терапии.
В конце весны — начале лета планируется новое обследование и консилиум, который оценит дальнейшую тактику лечения.
Девочка с начала 2025 года находится под наблюдением в специализированном учреждении для паллиативной помощи, а ее лечение проводится совместно несколькими медицинскими центрами.
Врачи подчеркивают, что все решения будут приниматься в интересах ребенка и в тесном контакте с ее матерью, а собранные средства пойдут исключительно на лечение Ксюши.
Государство предлагает, чтобы мать Ксюши с СМА перевела собранные $1,8 миллиона в Дом ребенка. Волонтеры против
«Утраченное окно». Сделать укол за $1,8 миллиона Ксюше из детского дома пока невозможно
Огромный сбор на супердорогие лекарства для Ксюши из детского дома закрыт!
Известная певица и ее муж из Беларуси перевели на лечение трехлетней Ксюши с СМА сразу более 100 тысяч евро
Как Ксюша с СМА оказалась в Доме ребенка? Что говорит мама девочки
Сейчас читают
«Яростная, оскорбительная критика всего белорусского. Но из прошлого в будущее невозможно пройти мимо современности». Носевич основательно ответил Алесю Белому141141
«Яростная, оскорбительная критика всего белорусского. Но из прошлого в будущее невозможно пройти мимо современности». Носевич основательно ответил Алесю Белому141
«Сначала придумал угрозу, потом сам ее победил». Пропаганда опровергает Зеленского, утверждает, что ретрансляторов не снимали, потому что их не было3737
Комментарии